Povodom svjetskog dana svjesnosti o autizmu koji se širom svijeta obilježava 02. aprila, donosimo priču o hrabrom dječaku Ejmenu i njegovoj super-mami Elmi, koji se uprkos svim nedaćama koje je život stavio pred njih, hrabro nose sa svakim novim danom i novim izazovima.

Autizam je neurobiološki razvojni poremećaj koji se javlja u ranom djetinjstvu, obično prije treće godine života. Zahvata gotovo sve psihičke funkcije i traje cijeli život. Ova bolest pogađa otprilike 1% djece i obuhvata širok raspon poremećaja: od teških, preko umjerenih do blagih. Kod polovine autistične djece poremećaj utiče na intelektualne sposobnosti, a oko 10 posto njih nikada ne uspije savladati govor.

Sa navršenih 2,5 godine dijagnoza ‘sumnja na autizam’

Svaka bolest je teška, ali za jednu majku neme veće životne brige i tuge nego što je zdravlje njenog djeteta. Kada se roditelj suoči sa dijagnozom ‘sumnja na autizam’ u tom trenutku sruši se cijeli njegov svijet, pomiješaju osjećaji, a u glavi se ‘roji’ na stotine pitanja. Od toga ‘kako i zašto’, do ‘zašto baš meni’ i ‘šta sad’? Elma Kurtanović doživjela je ovo strašno iskustvo kada je njenom Ejmenu bilo 2,5 godine i od tada traje njihova svakodnevna borba. Danas ovaj hrabri dječak ima 13 godina, pohađa Zavod Mjedenica, naučio je plivati kroz školu plivanja, a pohađao je i školu skijanja. Za njih je svaki dan borba, ali hrabro idu dalje i nikada ne posustaju.

“Ejmen je dijete iz prve i zeljene trudnoće,” započinje svoju priču majka Elma.

“Sve se uredno odvijalo do njegovih navršenih 15 mjeseci. Rano je prohodao, a sa 11 mjeseci samostalno je prelazio pragove u kući i bio radoznala beba. Počele su i prve riječi ma-ma, ba-ba, pa-pa, sa mahanjem ručice,” prisjeća se Elma. A, onda se iznenada sve promijenilo kada je Ejmen napunio 15 mjeseci.

“Sa navršenih 15 mjeseci više nije bilo novih riječi i Ejmen počinje gubiti i riječi koje je znao. Došlo je do totalne regresije, i po uputi pedijatrice krenuli smo s pregledima. Medicinski nalazi, sluh i MRI mozga u početku su bili uredni, ali sa navršenih 2,5 godine Ejmen već dobija dijagnozu "sumnja na autizam".

Elma priznaje da o autizmu nije znala gotovo ništa i kao i svaki roditelj, nakon prvobitnog straha i šoka, krenula je u istraživanje ove bolesti. “Očajnički čitajući na internetu o autizmu došla sam u fazu koju možda svi prolazimo: od ljutnje, skrhanosti bolom, pitanja zašto baš meni, do pomirenja da nam se to desilo i da moram biti jaka, jača nego ikada i da jedino tako mogu pomoći svom djetetu,” priča Elma.

Senzorna soba od velikog značaja za osobe s autizmom

Ejmen je prošao ranu intervenciju u Udruženju za unapređenje obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju EDUS. Osnovno školovanje je nastavio u Zavodu Mjedenica, gdje je prema riječima majke Elme sretniji nego u redovnoj školi jer nema diskriminacije i niko ga ne gleda drugim očima. U Zavodu Mjedenica se Ejmen odlično snalazi, a Elma ima samo riječi hvale za ovu ustanovu, kao i za Općinu Stari Grad i općinskog načelnika mr Ibrahima Hadžibajrića zbog nesebične podrške brojnim projektima Zavoda. Na prvo mjesto Elma stavlja Senzornu sobu koju je općinski načelnik Hadžibajrić otvorio u junu 2018. godine i za koju je iz budžeta izdvojena 21.000 KM.

“Zahvaljujući razumijevanju i podršci načelnika Hadžibajrića u Zavodu je otvorena ‘Senzorna soba’ koju moj Ejmen jako voli jer ga opušta. Koriste je svi štićenici Mjedenice jer im boravak u Senzornoj sobi omogućava da razvijaju senzorne vještine koje će im olakšati život. Stimulirajuća i smirujuća atmosfera omogućava našoj djeci poboljšanje koordinacije, unapređuje sposobnost komunikacije, djeluje relaksirajuće na dječicu koja su stalno u pokretu i usmjerava im pažnju. Zato sam neizmjerno zahvalna načelniku što nam je pomogao,” ispričala je Elma.

No, pored Senzorne sobe, Elma ističe i značaj logopedskih tretmana koje imaju štićenici ovog Zavoda, a koje također finansira Općina Stari Grad. “Ne mogu a da ne spomenem i logopedske tretmane koji se provode u Zavodu Mjedenica, a koje također finansira Općina. To nam je jako značajno i moj Ejmen je od tih tretmana imao dosta koristi. O tim stvarima se ne priča puno, a ja kao majka želim da se zahvalim onima koji su zaslužni za dobrobit naše djece – Zavodu Mjedenica i načelniku Hadžibajriću.”

Potrebno je sistemsko rješenje za osobe s autizmom i njihove porodice

Trinaestogodišnji Ejmen uključio se i u školu plivanja koju je realizovao Plivački klub „Spid“ kroz projekat „Inkluzivna škola sporta“. Još od 2017. godine Plivački klub „Spid“ zahvaljujući Općini Stari Grad i međunarodnim partnerima pruža priliku djeci sa invaliditetom da nauče plivati i uživati u ovom sportu. U okviru projekta je realizovana škola skijanja, preventivno-korektivne gimnastike, te škola plivanja za djecu s invaliditetom.

Generalna skupština UN-a proglasila je 02. april Svjetskim danom svjesnosti o autizmu, čime se želi skrenuti pažnja javnosti širom svijeta na sve veći problem ovog složenog poremećaja koji se kod pojedinaca najčešće razvije u prve tri godine života i uglavnom traje do kraja života. Svjetska nauka je, zahvaljujući pronalascima s područja genetike, neurologije i drugih nauka mnogo toga spoznala o faktorima povezanim s autizmom, ali još nije u potpunosti razjasnila zbog čega nastaje navedeni spektar poremećaja. Prema rezultatima brojnih istraživanja, osobe s autizmom i njihove porodice posebno su ranjiv dio populacije koji zahtijeva sistemska rješenja i kontinuiranu podršku.

Zahvalnica svih roditelja djece s invaliditetom

Predsjednik PK Spid Amer Kapo, prošle godine je u ime svih roditelja djece sa invaliditetom iz Starog Grada, a koja su uključena u programe ovog društva, uručio je specijalnu zahvalnicu općinskom načelniku mr Ibrahimu Hadžibajriću.